måndag 19 mars 2012

Hej!

Läser med deltagande de inlägg och erfarenheter av afte som jag hittar på nätet. Inte minst afte.se är ett stöd att läsa då jag själv är mitt i ett stort och eländigt afte-töcken!! Min son sa deltagande och lite undrande över hur det egentligen skall gå för mamma: "dina blåsor tar typ över världen!"!! Svårt att inte le åt en 13-årings sätt att uttrycka oro, men lika svårt är det att inte fälla en tår... för det är precis så det känns... blåsorna tar över, om inte världen, så mitt liv, min hälsa, mitt humör!

Det är 7-8 år sedan det började, ja, jag har i och för sig alltid haft "förkylningsblåsor",  inte bara när jag var förkyld. Att ha 1-3 blåsor har varit lika självklart som att ha en näsa och två ögon. Men strax efter 30 hände något. Inom loppet  av en vecka exploderade ett utbrott i munnen av ett stort antal blåsor, och då menar jag stort.... 50 - 60 st i alla storlekar... överallt i mun, svalg, hörselgångar... you name it! Fick hjälp, ja, den hjälp de kunde uppbringa, med Xylocain viskös, Citodon. Den som påstår att Xylocain visös är obehagligt för att det bedövar munnen så mycket... jag kan bara säga att utan Xylocain viskös kan jag inte överleva 10 min när det slår till som värst! Jag sover med en flaska Xylocain i handen och bedövar halvsovande alla de gånger jag vaknar på natten. Jag går inte 5 m utan en flaska med mig, den bedövar en kort stund och med tanke på att blåsorna sitter överallt och minsta rörelse i munnen förändrar smärtan så behöver jag fylla på med Xylocain ständigt! Det är inte vettigt... men att bli trodd,  och tagen på allvar, är ungefär lika lätt som att få jorden att snurra åt andra hållet!

Jag hade några skov i den hiskeliga omfattningen men sen lugnade det ner sig något och hamnade på en nivå i några år där jag ständigt hade 4-6 blåsor som jag tog vanlig värktabletter mot och några gånger per år ökade det på till 10-20 blåsor i ett par veckors tid åt gången. Då brukade jag få utskrivet Xylocain viskös. Longovital och Zendium var självklara följeslagare. Så där här höll det på tills för en månad sen.

Ett nytt jätteskov exploderade i munnen! Det kommer nya blåsor varje dygn så det finns ständigt blåsor i alla stadier överallt i munnen! I panik en kväll gick jag till jourcentralen, jag hade insett att skovet bara ökade i smärta och omfattning och hemma hade jag ingen smärtlindring att bedöva med (jo, panodil, ipren, och allt annat receptfritt... men en is-bit är mer effektiv mot smärtan än allt det tillsammans). Vid det här laget hade jag även i skräck upptäckt afteblåsor i underlivet! Vad är det som händer??

På vårdcentralen möttes jag av en stressad ointresserad läkare som gav mig hela 90 sek och ett recept på för svag dos Citodon samt Xylocain viskös efter övertalning! Då jag påtalade att Citodondosen var för svag fick jag en blick som inte lämnade något övrigt att önska! Jag missbrukar läkemedel, det var vad han trodde! Munnen full av blåsor gör tydligen inte ont ett smack enligt hans tro!!!

Efter en vecka då jag smärtlindrade med Cirtodon i snabbare takt än läkarens förskrivning och med Xylocainflaskan ständigt i handen insåg jag att skovet bara fortsätter och fortsätter. Till Tandläkaren! Äntligen empati och förståelse! Akutremiss till oralmedicin! I morgon skall jag dit! Tyvärr förstår jag att bot inte finns att hoppas på! Men att åtminstonde få  hjälp av de som kan mest i vårt land ger visst hopp om lindring!

Fortsättning följer! /Maria

2 kommentarer:

  1. Hej! Googla Bechets syndrom! Detta var vad min hudläkare misstänkte men eftersom jag saknar de karaktäristiska blåsorna i underlivet var det som tur var inte det! Bara ett tips. Och så Tramadol tabletter! Det är så jag överlever min skov. Lycka till! Mvh Therese

    SvaraRadera
  2. Tack för tipsen! Det konstiga var att min läkare på Oralmedicin aldrig hört talas om afte i underlivet så jag kom helt av mig och sa inget om Behcets... Går det inte över med blåsorna i underlivet så får jag göra det underliga att tala om för en specialist att det visst finns afte i underlivet!!!! Tråkigt att fler lider lika mycket, och ändå skönt på nått vis att man inte är ensam!
    Tramadol! Tack det lägger jag på minnet!
    Allt Gott! / Maria

    SvaraRadera