This is my story

Jag hittade afte.se och den här bloggen för två dagar sedan. Det kändes otroligt skönt att få läsa om människor som har samma problem som jag har och jag fick en stark lust att skriva av mig. Här har ni min berättelse.

Allt började i februari 2001. Jag var 16 år och befann mig tillsammans med min pappa i Thailand. Där och då fick jag min första blåsa i munnen, eller sår som jag senare skulle få veta att det heter. Jag hade såklart inte en aning om vad det var för något, men det gjorde djävulskt ont. När vi kom hem från semestern gjorde jag ingenting åt saken eftersom jag trodde att det var något tillfälligt. Men jag fick nya sår och det kunde komma flera vid samma tillfälle, upp emot 8-10 stycken. Under 2001 och 2002 uppsökte jag många olika läkare för mina besvär, men ingen kunde ge något klart besked om vad det kunde vara. Jag fick höra allt från näringsbrist och herpes till allergi mot metallen i min dåvarande tandställning. Det skulle dröja lång tid innan jag fick höra talas om afte. Min tandreglerare skrev ut Andolex att bedöva med och utan det hade jag inte överlevt. Jag provade även Xylocain, men upplevde att Andolex bedövade bättre.

Efter att ha ätit diverse mediciner som läkarna skrev ut tröttnade jag på att det aldrig gav resultat och uppsökte istället en homeopat. Av honom fick jag några tabletter och såren försvann! Tillfälligt. Tre månader senare var de där igen. Efter ett nytt besök hos homeopaten och några nya tabletter utskrivna blev jag återigen av med mina sår. Men även denna gång kom de tillbaka efter cirka tre månader. Jag gav upp hoppet och insåg att det här är något som jag måste acceptera och lära mig att leva med.

Två år gick och i augusti 2004 började jag fundera över om det verkligen var mänskligt att behöva ha så ont nästan konstant. För att få en bra överblick om hur det egentligen låg till började jag föra dagbok över mina sår. Varje gång jag fick ett nytt sår skrev jag ned det i en anteckningsbok. Jag skrev var i munnen såret befann sig, hur det utvecklade sig för varje dag som gick och jag ritade av det för att kunna se storlek och form. Så fortsatte jag i två år. Då tog anteckningsboken slut. Jag räknade ihop att jag hade haft besvär med sår vid 24 tillfällen under dessa två år. Alltså en gång per månad i genomsnitt. Varje tillfälle med sår varade i ungefär två veckor, vilket innebar att 50 % av min tid hade jag en sådan obeskrivlig smärta att jag helst inte ville vakna på morgnarna. Då fick jag nog.

I september 2006 besökte jag en vårdcentral som gav mig en remiss till en öron-, näsa-, halsläkare. Han i sin tur gav mig en remiss till Käkkliniken. Så i januari 2007 fick jag träffa en specialisttandläkare. Hon kom att bli något av en räddning för mig. Jag fick veta att jag tuggar och spänner käkarna väldigt mycket. Det kunde hon se på hur mina tänder var slitna. Enligt henne kunde detta leda till de sår jag fick. Det var hon som berättade för mig att jag lider av Major afte och att det är sår, inte blåsor som jag hela tiden tidigare hade kallat dem. För att minska trycket och slitningen på tänderna och undvika att jag spände käkarna fick jag en bettskena till underkäken att ha nattetid. På dagarna fick jag helt enkelt försöka tänka på att inte bita ihop och spänna käkarna. Jag fick även lämna blodprov och det visade sig att jag hade folsyra- och järnbrist, så det började jag äta tillskott för. Specialisttandläkaren rekommenderade mig att prova Kenacort-T munhålepasta, och det gjorde jag. Men jag upplevde att det inte bedövade särskilt bra, så jag fortsatte att skölja med Andolex istället.

Efter att jag fick bettskenan i maj 2007 har det blivit bättre med såren. Jag kan vara helt utan sår i 3-4 månader, vilket är lång tid mot hur jag tidigare har haft det. När såren väl kommer är det oftast 1-2 stycken och inte upp emot 10 stycken som jag kunde ha under de första sex åren. Vid några tillfällen under de senaste fyra åren har jag dock haft det precis så som när det är som värst och det har jag även just nu.

Sedan snart tre veckor tillbaka har jag fullt med sår i hela munnen och det blir fortfarande värre för varje dag som går. Jag har räknat ihop till minst 10 stora sår samt många små sår som gått över på ett par dagar. Såren finns överallt i munnen. I kinden, i gommen, i svalget, i tandköttet och på tungan. Jag har levt på värktabletter i tio dagar och förbrukat två flaskor Andolex. Mitt älskade Andolex! I vanliga fall brukar en flaska räcka i över ett år.

Här följer några bilder på de sår som jag har just nu:

Ett sår på insidan av läppen och ett mindre sår på sidan av tungan.

Samma sår på insidan av läppen som på föregående bild.

Ett sår i gommen som är på väg att försvinna. Det har varit större tidigare och funnits i cirka två veckor nu.

Det största såret för tillfället, cirka 12 mm i diameter. Precis bredvid sitter ett mindre sår.

Jag vet dock varför jag får dessa sår. Eller rättare sagt, i vilka sammanhang jag får såren. Jag lever ett stressigt liv där jag sover alldeles för lite. Jag äter inte på regelbundna tider och jag hoppar ofta över middagen. Jag har svårt att säga nej och tar på mig för många saker. Jag arbetar heltid som lärare (egentligen mer än heltid), arbetar extra som träningsinstruktör och nu pluggar jag dessutom halvtid. För min del är antagligen såren ett resultat av all stress.

I måndagskväll bröt jag ihop. Smärtan i munnen är olidlig. Jag har inte ätit någon ordentlig mat den senaste veckan. Jag kan inte borsta tänderna. Jag kan inte ens prata normalt. Jag sluddrar. Jag är inte den som sjukanmäler mig till jobbet i första taget, utan är den som går till jobbet trots feber och förkylning. Jag avskyr att vara hemma från jobbet. Det känns som att hela världen går under då. Men i måndagskväll insåg jag att det här inte fungerar längre. Då jag arbetar som lärare och använder min röst och mun dagarna i ända klarar jag inte av att jobba när jag har en sådan smärta. Jag sjukanmälde mig i går för första gången i mitt liv på grund av min afte. Även i dag är jag hemma från jobbet och kommer vara det resten av veckan.

Jag vet att jag behöver dra ned på tempot i mitt liv och inte vara så uppbokad hela tiden. Men det är svårt att förändras över en natt när man har levt så i hela sitt liv. Jag behöver fokusera mer på mig själv och inte tänka på alla andra i första hand, som jag alltid brukar göra. Men det är som sagt ingen enkel förändring.

I dag besökte jag en vårdcentral och fick träffa en sjuksköterska. När jag berättade att jag har afte fick jag till svar "Vad är det?". Det är inget ovanligt bemötande kan jag tänka mig. Många har aldrig hört talas om afte. När jag hade berättat för sjuksköterskan om vad afte är samt gett en kort sammanfattning av min historia fick jag till svar att det inte fanns något de kunde göra. Jag efterfrågade att få ta prover för att se om jag har någon vitamin- eller mineralbrist, men hon vägrade först att ge mig någon läkartid. Till slut, efter lite tjat från mitt håll, fick jag en tid hos en läkare nästa vecka.

Under hela mitt liv sedan jag fick afte har jag skämts över mina sår i munnen och försökt dölja det så gott det går. Jag har bara vågat prata om det med min familj och mina närmsta vänner. Jag har känt mig ensam. Det är först nu som jag faktiskt vågar prata helt öppet om det och det känns enormt bra att ha skrivit av sig här.

När jag hittade in på afte.se i måndags började jag gråta. Det var så skönt att få läsa hur någon hade kunnat sätta ord på den smärta jag känner. Att få veta att det är så många i Sverige som lider av detta precis som jag gör betyder mycket. Att jag inte är ensam. Jag läste allt som fanns att läsa på hemsidan och jag kände igen mig precis hela tiden.

Ja, det här var min berättelse om livet med afte. Tack för mig!

Victoria